Марія Калашникова: «Немає людей з обмеженими можливостями, є люди, які їх обмежують»

Мария Калашникова: «Нет людей с ограниченными возможностями, есть люди, которые их ограничивают»

Марія Калашникова – мати трьох дітей і голова благодійного фонду «Кришталеві люди». У 2010 році вона народила дочку Варю, у якої лікарі диагостировали недосконалий остеогенез. Кістки у людей з таким діагнозом надзвичайно тендітні – тому їх і називають «кришталевими». Свої перші переломи Варя пережила ще перебуваючи в утробі матері. Лікарі запевняли – дівчинка не доживе і до року, тим не менш, у цьому році Варя відсвяткує своє восьмиріччя. Зараз вона закінчує перший клас, відвідує музичну школу і активно вчиться ходити. Ми зустрілися з Марією напередодні Міжнародного дня обізнаності про недосконале остеогенезе. В інтерв’ю WoMo мама «кришталевій дівчинки» розповіла про те, чому ніколи і ні від кого не буде ховати Варю і наскільки сучасне українське суспільство готове до інклюзії.

В який момент ви дізналися про те, що Варя – «кришталева дівчинка»?

Десь на 19 тижні вагітності УЗД показало, що кісточки вкорочені і є якісь деформації. Але на той момент діагноз нам ще ніхто не озвучував. Лікарі ставили перед вибором – або народжувати, або аборт. Але останній варіант я ніколи не розглядала – готова була взяти все. І чоловік мене в цьому підтримав.

Вже на пізньому терміні з роздруківками УЗД на руках я почала гуглити. В англомовному варіанті знайшлися відразу кілька можливих діагнозів, і в тому числі недосконалий остеогенез. У відділенні педіатрії, акушерства і гінекології говорили зовсім інше. Завідуюча перед пологами сказала, що дитина не зможе дихати з-за вузької грудної клітини. Крім того, стояло питання – народжувати природним шляхом або робити кесарів. Мовляв, навіщо різати, якщо дитина народиться таким. Але нічого – народили і закричала Варя.

Як пізніше з’ясувалося, вона поламалася ще в утробі. Всі ті деформації, які було видно на УЗД, виявилися неправильно зрощеними переломами.

В чому проявляється недосконалий остеогенез?

Є різні форми. У нас третя – спонтанна, неспадкова. Важче нашої лише друга – там смерть настає або відразу після пологів, або в перший місяць життя. Еластичність кісток в організмі забезпечує колаген, який виробляється за рахунок особливого гена, а у нас він поламаний. Тобто, по-перше, колагену продукується мало, а, по-друге, він бракований. З кальцієм, вітаміном D і іншими мікроелементами у Вари все в нормі. Яйце адже теж крихке, незважаючи на те, що тверде, а все тому, що немає колагену. Тут є парадокс – щоб колаген вироблявся, треба рухатися. Якщо такої дитини просто залишити лежати, він почне ламатися від ваги ковдри.

Зараз у Вари вже рівненькі ніжки, але поки що вона не може стояти без підтримки. Навчити дитину ходити, не давши йому впасти, ‒ завдання складне. А Варі падати не можна. Перші переломи у нас трапилися відразу після народження. Ми вже знали, що вона «кришталева». Обережно знімали одяг перед купанням і зламали їй плече. А через два тижні Варя зламала руку уві сні. Один плюс – переломи зростаються за кілька тижнів. Але зараз ми лікуємося і щільність кістки наближається до нормальної. Тому в разі перелому зрощення буде відбуватися довше.

Яким чином лікують хворобу «кришталевого людини»? Наскільки лікування доступно в Україні?

Основне лікування – це крапельниця, хірургічне усунення деформацій і установка в кістки телескопічних фіксаторів. На сьогоднішній день людство поки не навчилося остаточно виліковувати недосконалий остеогенез. Можна тільки поліпшити стан.

Варі капають бісфосфонати. Препарат збільшує кісткову масу і взагалі розроблявся, щоб прибирати кісткові метастази при онкології. До того, як трапилася війна, ми капались виключно в московській приватній клініці, куди «несовершенники» з’їжджаються з усієї Росії. Там працює професор Бєлова, яка займається «кришталевими людьми» понад 20 років.

У 2014 році нашими дітьми зайнявся Інститут Ситенка в Харкові. Ми поїхали туди домовлятися про крапельницях, а лікарі сказали, що потрібно терміново оперуватися. З-за сильної деформації гомілки і стегон Варю не можна було навіть намагатися поставити на ноги – вона відразу ж зламалася б. За рік їй зробили три операції, одна з яких тривав майже 9 годин. Крім того, що лікарі усували деформації, вони повинні були висвердлити в кістках канал для штифтів. Просто так кость просвердлити не можна – вона крихка, і може розлетітися. Лікарі свердлять по міліметру в хвилину. Щоб не міняти ці стрижні кожні півроку, їх роблять телескопічними. Звичайно, висуватися до нескінченності вони не будуть, тому з часом треба буде знову оперуватися.

Канадські штифти у всьому світі вважаються золотим стандартом. У Німеччині, щоб прооперувати одну кісточку, потрібно заплатити 50 тисяч євро. У разі Вари цю суму треба було б помножити на чотири. Харківські лікарі розробили схожі стрижні, і операція, звичайно, обійшлася в рази дешевше.

Ви зараз очолюєте благодійний фонд допомоги дітям з недосконалим остеогенезом. В який момент ви вирішили створити його? Чим він зараз займається?

Коли ми тільки приїхали в Москву, то були шоковані вартістю курсу лікування – дві тисячі доларів кожні два місяці. Професор Бєлова нас тоді заспокоїла: «Не переживайте, у нас всі отримують крапельницю за рахунок благодійного фонду». І дійсно, ми подали документи і для нас зібрали гроші.

Кошти на операцію Варі ми збирали з миру по нитці – частина заробив чоловік, плюс допомагали батьки, сім’я, куми. Держава програму лікування не підтримує, оскільки Інститут Ситенка відноситься не до МОЗу, а до Академії медичних наук. Тому в 2015 році я разом із ще чотирма батьками вирішила заснувати благодійний фонд «Кришталеві люди». Основна програма фонду зараз – це допомога ліками. Медпакет на одну операцію коштує 8 тисяч гривень, плюс гіпсові бинти і шприци.

Труднощі є і в тому, як привезти дитину до Харкова. У нас багато дітей із зони АТО, і батькам доводиться платити перевізникам якісь страшні гроші. Одного разу з Луганська привезли дівчинку в гіпсі, вона займала три місця в автобусі, і перевізник сказав платити за все. Кожне місце при цьому варто було 700 гривень.

Планів у фонду дуже багато – не тільки оплачувати виготовлення штифтів та проведення операцій, але і взятися за реабілітацію дітей. У всьому світі прийнято якось розвивати «кришталиків», тому ми хочемо вивозити їх на море, організовувати табори, проводити для них цікаві та корисні майстер-класи.

Як змінилося ваше життя після народження Вари?

Я не можу сказати, що життя перевернулося з ніг на голову. На момент народження другої дитини старшому синові було три роки, і я плавно перейшла з одного декрету в інший. Звичайно, розуміння того, що я не вийду на роботу, гнітило. Так, я ридала в подушку ночами. Але, коли ти знаєш діагноз, то пошук рішення тримає тебе у свідомості. А потім ти ще й бачиш, який у тебе насправді чудовий дитина. Зараз у мене троє дітей. Молодший син народився в 2016 році і ще навіть в садок не ходить, тому я трохи на розрив. Іноді можу сказати: «Залиште мене у спокої!» Ось і всі зміни.

Коли ви вирішувалися на третю вагітність, були побоювання, що ситуація може повторитися?

Спочатку лікарі казали нам, що ймовірність повтору 25%. Вже після народження молодшого сина ми зробили генетичний аналіз, який показав, що у нас такого більше не повториться взагалі. Я дивилася на інших батьків «кришталевих дітей», які вирішувалися народжувати знову. Мені відомий тільки один випадок, коли сім’я увійшла в цю річку двічі. Приклад багатьох сімей, де діти живуть з ненаследственным типом недосконалого остеогенезу, вселив у мене віру.

Як ви розповідаєте Варі і хлопчикам про особливості її здоров’я?

Варі нічого не треба пояснювати. Коли ти дорослий здоровий чоловік і після нещасного випадку купуєш якусь інвалідність, то так – для тебе це стрес і горе. А якщо ти був таким з дитинства? Для тебе це норма, іншого життя ти не знаєш. В основному я розповідаю Варі про її безпеки. Травм треба уникати, тому не треба робити різких рухів або сидіти на краю стільця.

При цьому зі старшим братом вони іноді так пустують, що Варя якось навіть зламала ногу. Він, навпаки, дуже акуратний, оберігає її, а вона може залізти на нього зверху, що у мене відразу серце в п’яти. З молодшим, звичайно, складніше. Він поки не розуміє і може відібрати у Вари ходунки, коли вона займається. Тому в ходунках вона ходить, коли він спить.

Варя зараз закінчує перший клас. Як ви приймали рішення про її навчанні?

Спочатку я думала, що вона буде вчитися вдома. Але, на щастя, інклюзія у нас стає все популярнішим. Більше того, наша школа за розподілом інклюзивна вже 10 років. Свого часу вона стала першою в Україні загальноосвітньою школою, де почали робити пандуси і брати асистентів для вчителів.

В класі у Вари навчаються дев’ять осіб. Є діти з розладами аутичного спектру, є хлопчик з ДЦП, є нормотипичные діти. А Варя така «кришталева» одна на школу. Однокласники нічого навіть не запитують. Пару разів, коли вони пробігали повз неї, я попросила їх бути обережнішими, і сказала, що Варі легко можна зробити боляче. Діти все розуміють.

У першому класі вони поки займаються в приміщенні дитячого садка. У Вари своя окрема парта, вона сидить за нею весь час. На перерві діти приходять до неї грати. У наступному році їх вже переведуть у велику школу, і там Варя буде пересуватися на інвалідному візку.

З якими складнощами прийняття «кришталевих дітей» в суспільстві ви стикаєтеся?

Молодь до людей з інвалідністю дуже відкрита, вона розуміє і приймає. Старше покоління – шкодує, боїться і уникає. При вступі в музичну школу мені довелося доводити, що Варя повинна займатися там на підставі своїх здібностей. А відмовляти дитині в освіті тільки тому, що вона не ходить і на неї будуть дивитися інші діти» – це взагалі-то дискримінація. Зараз вже ніяких проблем немає. Варя отримує «десять» і «одинадцять». Кожен місяць розучує дві нові пісні. На сольфеджіо, коли потрібно зіграти гаму, вона не виходить до піаніно, а робить це в симуляторі на планшеті. Вчителька, звичайно, спочатку теж з побоюванням ставилася, але зараз їй допомагають.

Я для себе вирішила, що не буду ховати Варю – ніде і ні від кого. Якщо хтось цікавився, я говорила все, як є. І при цьому так, щоб ні в якому разі не викликати жалість. Коли у неї були викривлені ніжки, ми не ховали деформацію. Надягали на неї красиві пишні сукні, щоб усі бачили, яка вона класна. Немає людей з обмеженими можливостями, є люди, які їх обмежують – фізично і морально. От і все. Ніхто ні від чого не застрахований. Сьогодні ти можеш бути гарним і здоровим, а завтра – зламати хребет і вчитися жити заново.

Наскільки «кришталеві діти» можуть реалізувати себе в професійному плані у дорослому житті?

Тут я не бачу взагалі ніяких проблем. Звичайно, уявити, що наші діти будуть займатися фізичною працею, важко. Зате всі творчі професії наші. Варя мріє стати художницею. Зараз дуже хоче піти в художню школу. Вона може і вчити, і займатися журналістикою, і касири піти. А ще бути математиком або програмістом. Так, в кінці кінців, інженерні спеціальності теж для неї відкриті.

Звичайно, Варя іноді каже: «Як я хочу стати балериною!» Але це більше із-за красивих пачок і пуантів. Дівчатка завжди в дитинстві мріють про балет, але ніхто не знає, як там буде складно.

А ще нам можна плавання. У воді Варі взагалі нічого не страшно. Там вона може бігати і ходити. Невагомість їй допомагає.

Яким ви бачите майбутнє Вари?

Ми поступово йдемо до того, щоб вона навчилася ходити. Навряд чи вона зможе гуляти так, як це робимо ми з вами. Але приготувати собі вдома їжу, сходити в душ і туалет – це наша обов’язкова програма мінімум.

Зараз я боюся щось загадувати. Один перелом – і ти откатываешься тому. Ті навички ходьби, які Варя придбала за пару років, почали губитися, коли вона зламала передпліччя. У неї з’явився страх вставати на ходунки, спиратися на них. Це маленькою вона забувала переломи, а зараз вже може боятися і вередувати. Свої страхи вона потім відпрацьовувала з психологом в реабілітаційному центрі.

Коли людина стає старше, він, звичайно, починає розуміти, навіщо потрібно вміти ходити. Я пояснюю Варі, що це зараз мама все подасть і принесе. А згодом я стану старенькою і вже не зможу все це робити. Вона киває: «так-Так, я все розумію». У кожної мами є страх, що, якщо з нею щось трапиться, дитина залишиться без батьківської підтримки. Я, власне, тому взагалі пішла на третю дитину. Думала, що двом братам у дорослому житті буде легше підтримувати її.

Іноді Варя запитує: «А я вийду заміж?» Я кажу: «Подивимося». Коли вона була маленькою, я спочатку переживала з цього приводу. А потім мій тато сказав одну правильну річ: «Заміжжя не повинно бути її метою. Вона повинна вирости щасливою людиною і отримувати кайф від життя такий, яка вона є». Звичайно, суспільство диктує необхідність завести сім’ю. Але навіщо прив’язуватися до цих стандартів? Якщо вона зустріне свою людину – відмінно. А взагалі щастя можна знайти що завгодно.

Розмовляла Марія Педоренко. Фото: з особистого архіву Марії Калашниковою

Оставить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

*

code