Все нормально: Коли у вашої дитини синдром Дауна…

Все нормально: Когда у вашего ребенка синдром Дауна…

Що ви відчули, коли дізналися, що у вашої дитини синдром Дауна? Хто приніс вам цю новину? Коли вам стало відомо про це – під час вагітності або після пологів? Яка була ваша перша реакція? На ці запитання відповідає Тім Хейс – американець, айтішник і тато чарівної дочки Лорі, у якої діагностували синдром Дауна.

Все нормально

Нас у сім’ї четверо – мама і тато (далі по тексту «ми»), п’ятирічний син Остін і чотирирічна Лорі. Остін любить «Зоряні війни», Супермена, Бетмена і динозаврів, і хоче стати супергероєм, коли виросте. Лорі любить грати з ляльками, ходити в школу, кататися на гірках і грати в догонялки.

Лорі був поставлений діагноз на 9-му тижні життя. Ми нормальна сім’я.

Досить смілива заява, чи не так? Що нормального, запитаєте ви. Ну, для нас нормально ходити в піжамах до обіду у вихідний. Нормально, коли діти б’ються за іграшковий світловий меч, одягнені в костюми фей і перевертня. Стандартні сімейні ситуації. Я вважаю, що нам подобається думати про себе, як про супернормальных, або нормальних «з плюсом».

Лорі народилася вдома, в нашій спальні (так було заплановано, до речі) в 7:30 ранку в п’ятницю 13 квітня 2012 року. Пологи пройшли без ускладнень і навіть досить швидко. Остін побачив її в той же день, як тільки повернувся додому з дитячого саду. Ми сказали синові: «Остін, це твоя сестра! Її звуть Лорі». Він подивився на неї, подивився на нас і сказав: «Лалу!». З тих пір ми всі звемо її саме так.

На 8-му тижні ми помітили, що відстань між першим і другим пальчиками на її ніжках занадто велике, тоді ми попросили доктора уважніше оглянути дочка, і він поставив діагноз – синдром Дауна. Спочатку ми пережили велике потрясіння, але незабаром взяли себе в руки і вирішили, що цей день стане початком нового етапу в нашому житті.

Спокій і підтримка

Ми повністю зосередилися на своїх дітях і побут. Про те, що нашій доньці поставили такий діагноз, знали тільки найближчі родичі і друзі. Ми з дружиною вирішили, що поширюватися про це не варто, і просто поринули з головою в сімейне життя. Ми вирішили дати нашим дітям так багато любові, наскільки можливо. І це допомогло нам бути послідовними у наших діях. Через деякий час ми вирішили розповісти знайомим новину про Лорі і виявилося, що більшість і так здогадувалося, в чому справа. Нам було комфортно спілкуватись, відповідати на будь-які питання. Нам пощастило з родичами і друзями. Щодня вони цікавляться станом справ нашої сім’ї, пропонують допомогу, так і просто приділяють всім нам увагу. Це неоціненно!

Вчитися у Лорі

Кожен день наша дівчинка вчиться чомусь новому, і ми вчимося разом з нею. Ми намагаємося дивитися на світ її очима, відчувати і думати, як вона. Ми користуємося програмою навчання, розробленою спеціально для людей з діагнозом синдрому Дауна. І щодня переконуємося, що це приносить плоди. Іноді буває складно, але подолання труднощів вселяє в нас віру в те, що Лорі правильно розвивається і отримує всі необхідні знання та навички.

Будувати плани

Ви не можете знати майбутнє, але ви можете будувати плани для вашої родини. Ви можете вказати своїм дітям шлях, по якому вони підуть далі по життю. Ви можете придумувати способи, як допомогти їм навіть тоді, коли вас не буде поруч. І, звичайно, важливо дбати про здоров’я сім’ї. Важливо бути тут і зараз, щоб насолоджуватися товариством один одного. Важливо бути міцною сім’єю, щоб боротися з усіма негараздами разом. Тому що це життя!

Якщо б ми сьогодні могли написати лист і відправити його в минуле самим собі, то воно б звучало приблизно так: «Дорогі ми! Не турбуйтеся часто і по дрібниці. Насправді все у вас буде добре. Ваші діти гарні і неймовірні, дивні, а іноді навіть дратівливо сміхотливі, що здатне привести вас до сказу. Але вони готові змушувати вас радіти кожен день. Намагайтеся не хвилюватися про речі, які ще не відбулися. Плануйте кожен день, але і не забувайте насолоджуватися кожною хвилиною. І ви будете в повному порядку».

Джерело: quora.com

Оставить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

*

code